“特殊妈妈”袁穗薇

36岁之前，她是一名公司财务，39岁之后，她携手其他有需求的家长，开办了“特殊儿童康复中心”，被人称为“袁老师”自2015年至今，她组建”志愿服务队”，打造”阳光家园”，推动圆梦公益”，俨然半个公益人士。在此途中，也曾被人误解但这对她来说不是问题，真正的问题是“生存还是毁灭”!公益不是一场秀，到底能走多远，需要坚实的商业在背后作支撑为此，她慢慢向“不太纯粹的生意人“这个新的社会身份靠拢

因为这些人生经历，我们看到了一个多面又多彩的袁穗薇

转折

为母则刚，一路披荆斩棘

天尚未亮透，袁穗薇已经在高速公路上疾驰了一阵。车里有在家就做好的便当，中午用来充饥，副驾上是一个篮子，篮子里的孩子正在熟睡。

高速路有不少又平又直的路段，每到这里，除了发动机喻喻的声音，一切仿佛陷入真空，浓浓的睡意潮水一样上涌，袁穗薇一手扶方向盘，一手拧几下大腿，甚或扇自己几个耳光，来保持清醒。因为总担心孩子会发生不测，晚上睡觉的时候她一直摸着孩子的手，未曾安眠。

无数次穿梭于东莞、深圳、广州、南海等地，疲于奔命，但她坚信，每做一次康复训练，孩子的情况就会好上那么一点，量变也终会引起质变!

2020年，孩子已经九岁了，虽然智力还停留在婴幼儿阶段不能完全独自站立行走，但能爬能笑，也能读懂大人的语气和表情了!

袁穗薇说，她不舒服躺着的时候，孩子会爬过来，用受伤的眼神看着她，乖乖地依侵着她，做出安慰和保护的样子

按东莞本地人称呼男孩子的方式，袁穗薇把儿子叫“源哥”。源哥出生不足百日就被送进了ICU，原因是重度肺炎。小小的身体里插着成人才用的呼气导管那时候东莞还没婴幼儿用的呼吸机，广州虽有，但远水救不了近火

源哥一上呼吸机就是四十多天。后来医院下了病危通知，医生建议放弃，上呼吸机对孩子来说无非酷刑，存活几率也不大就算能够活下来，也不会是健康的......

袁穗薇问丈夫:“才这么大点人，实在不忍心，要不......以后再生一个吧....."丈夫含泪摇头:“再生一个，就不是他了!”

即便过去了多年，当年的这一幕再被提及，袁穗薇还是没忍住哭出声来了......

重度肺炎之后，是癫痛!

癫痛发作超过两分钟，造成的脑损伤不可逆转。源哥癫痛发作的最长时间是5分钟!有一回，一天发作了22次!

伴随着源哥的成长，生命铺就出一条黑色的荆棘之路，袁穗薇选择的是披荆斩棘。

重启

梦立方，““特殊儿童”的康复家园

患有脑瘫、自闭症等疾病的儿童有一个统称，叫做“特殊儿童"

源哥四岁的时候，也即2015年，东莞”梦立方”康复发展中心成立，服务对象就是“特殊儿童”。

最初的动机是为了方便源哥做”康复治疗”，毕竟天天往外地跑不是办法。当时有另外四个有“特殊儿童”的家庭，大家一合计，就开了“梦立方”。五年下来，大家因为各种原因各奔东西，最后独剩袁穗薇支撑到现在

为何要给“特殊儿童”进行康复训练?他们......还有得救吗对于这个不太礼貌的问题，“梦立方”骨干丁丁老师说:“只要经过日积月累的积极干预和康复训练，绝大多数特殊儿童"都能够获得显普进步，瘫痪的能站起来了，痴呆的能沟通了，不会走的能跑能跳了，不能自理的甚至都接近常人了.....

丁丁老师和袁穗薇有着相似的经历，她的孩子一一仁哥，生下来就患有“威廉氏综合症”，左耳伴有听力障碍，为此，她起早贪黑，天天往广州跑，每天回来，再遵照老师的叮嘱坚持弹上一个小时的钢琴，来帮仁哥恢复听力。

-直到一岁多，仁哥才能摇摇晃晃地坐立起来。

转眼，仁哥已经14岁了，不但耳聪目明，还喜欢打球、玩手机，拆东西搞研究，基本和普通孩子无异。而他阳光开朗、乐于交流、体贴父母的性格，甚至优于这个年龄的普通孩子!

袁穗薇很是羡慕仁哥的进步，她巴盼着源哥哪天也能出现奇迹。

困局

前路山重水复，但也竭尽所能

梦立方康复发展中心”磕磕碰碰走过五个年头，袁穗薇难免心力交疼，但又身不由己。如果选择关张，那些“特殊儿童”怎么办?他们的家庭又怎么办? 东莞这方面的资源是很有限的。如果选择继续，前路又困难重重。

首先是资金，有“特殊儿童”的家庭，到后来基本上家财耗尽，康复中心不能因为资金拮据就随意提高费用:其次是老师特殊儿童“康复老师不好招，能坚持下来的则更少。

老师们从事的是特殊教育，天天给孩子们把屎把尿是最基本的动作，待遇又不高，况且国家目前还不承认从事”特殊儿童康复”教育工作者的资历，也不给评职称。袁穆薇曾多次到广东民政厅，热心扑扑地想给留下来的老师们争取点什么，但终是徒劳。

然而被送到“梦立方”的“特殊儿童”却不少，最多的时候将近100个，这已经是“梦立方”所能承受的极限了

袁穗微表示，请不要把她当作弱势群体，诉说困难不易，也并不为博取同情，而是现实情况本就如此。她思虑更多的是如何自力更生，让康复中心良性运转下去。

经营“梦立方”的五年来，意穗薇组织志愿服务队，做公益，做活动，呼吁社会对“特殊儿童”和他们的家庭给予更多的关注。不止“特殊儿童“群体，她们还走进残障人士中间，送温暖，帮扶困，反正能做的尽量去做，不能做的想办法去做。这条路袁穗薇越走越远，这是她从来没有预料到的。

坚守

立足当下，让梦想照进现实

年初的新冠疫情，打乱了所有人的节奏，“梦立方”也不能幸免。袁穗薇粗略算了笔账，疫情期间的租金加上工资等，开销将近六十万!

惊蛰过后的第二天，袁穗薇老公自己动手检查、加固梦立方的场地、设施。在办公室，袁穗薇拿出一款她们从欧洲引进的音频训练仪器给来访者，外形看是一款头戴式耳机，隔音效果奇佳，耳机响起悦耳的交响乐，来访者渐渐变得安静而投入。

这款仪器叫“托马提斯”。袁穗薇阐述它的好，说通过“托马提斯"音频训练，可以促进人的专注力、记忆力以及平衡协调等。她着重强调，它并不局限于“特殊儿童“康复训练，更适合所有人群，她计划将这款产品推向市场，而他们的“康复训练业务”，也将不再局限于固定的人群和年龄段。这款产品在发达国家已经用了近百年，还有一系列配套的“干预方案，做的很成熟，中国其实有这样的市场需求，这个若是做得好的话，我们的康复中心也就有了未来。"袁穗薇接着又说:“我们是想让“梦立方”成为有成熟康复技术的平台，通过引入各方面的科技技术，再配以艺术培训、职业培训等，结合孩子们的个性特点，来为孩子设计适当的课程，给孩子更有希望的未来。

袁穗薇说，眼下的困难不会打乱她对未来的打算，在2020年12月终于在几个爱心人士的努力下，成立了东莞市微笑爱心慈善基金会，并担任秘书长的职位。她们也早就在争取政府支持，对接社会资源，推进一个针对“特殊儿童”和残障人士的大型保障项目，这个项目有个美好的名字，叫”康养小镇”。

她说，她一直梦想有这样一个小镇，小镇里生活着一群“特殊儿童”，生老病死，都有人照顾陪伴，哪怕她不在了，孩子们照样能开心快乐、无忧无虑......

忽然想起采访她的那天正是惊蛰，春雷乍动，万物生发，关于她描述的那个梦，现在想来，似乎有了一个绝妙的开头......